Став на  професор м-р Даниела Петровска

                Ретките болести денес се еден од најдраматичните случаи на здравствена нееднаквост на луѓето во Европа и во светот.  Проблемот на здравствената нееднаквост кој го вклучува намалениот пристап кон адекаватен здравствен третман на „ретките“ е проблем на основните човекови права кои гарантираат право на здравствена заштита и лекување според сите здравствени протоколи во светот.  Во Европа и во светот потпишани се Лисабонската, Хелсиншката, Биомедицинската декларација кои јасно ја посочуваат недискриминаторската здравствена политика кон сите пациенти на државите потписнички на наведениве декларации.  Многу директиви на ЕУ содржат упатства за здравствената заштита на „типичните“ пациенти, но и на „ретките“,  па создадена е регулатива за „лековите сираци“, за лековите во педијатриската област, па регулатива за унапредување на терапијата со лекови, како и Извештај на ЕУ  на Европската комисија насловен како „Ретките болести – предизвик за Европа“.  И, во Македонија, долго години, овој предизик навистина ги „предизвика“ надлежните од Здравство и Труд и социјала на немушт јазик да кажат дека се „ненадлежни“ за низа трагедии што се случија и се случуваат со кутрите пациенти.  Всушност, егзистенцијалистичка драма им се случува на „ретките“ за кои прашање е дали го чекаат Годо или Дедо Мраз во нашава земја.  Ништо помалку драматично не е за сите пациенти во нашава држава.

            Малкумина знаат дека Македонија е потписник на сиве овие декларации и на што уште не.  Моево пишување не би имало смисла ако анализирам и прикажувам фактички состојби во земјава кои на сите ни се јасни и очигледни. 

            Гледам, последниве две недели сите „големи фактори“ во политичково проседѐ се сликаат на социјалните медиуми со нашлакани дланки во боите на „ретките болести“ за да кажат: „Го поддржувам денот на ретките болести“.  За јавната кампања на  докторите ентузијасти од Клиниката за детски болести – секоја чест.  Но, за политичарите тоа е етички блам, особено за Министерството за здравство кое не е надлежно за ништо во современиов декомпониран и деконструиран здравствен систем. Тој треба да е во функција на сите граѓани, без да нагласува дека болните од ретки болести се под посебен надзор и грижа на дотичното министерство, бидејќи не се.  Гледаме низ медиумскиот простор потресни приказни за семејства чии членови имаат дијагноза на ретка болест.  Рака на срце, ако не беа јавно обелоденети, никој немаше да помисли ни дека постојат такви луѓе кои треперат за животот на својот близок, зашто „лековите сираци“ се прескапи и секој од болните се плаши дали за него ќе се набави лекот и дали тој ќе стигне навреме.  Знаете, тендерите се поважни од болните во нашава недоодена и недоносена македонска држава со многу голема „здравствена и социјална“ правда. Ова ми личи на онаа поранешна ситуација во училиштата кога компјутерите на Грујо беа поважни од учениците.  Чистокрвен футуризам со анахрон дијапазон и со „револуционерни“ димензии кои доведоа до желба да ги исфрлиме компјутерите низ прозорец, зашто ни здодеа да ги чуваме како најсвети реликвии на обрзовниот систем.

            Каков тоа ден поддржувате господа политичари?  Со што го поддружавте? Со вашите обоени дланки во карневалот низ социјалните медиуми пред Прочка?  Со тоа што сликани како панукли изразувате лажен морал и продавате демагогија дека не смее да се повтори она што се повтори со смртта на битолчанецот болен од цистична фиброза?  Како тоа преку ноќ обезбедивте лек за неколкумина лица болни од истата болест на кои им се заканува сличен исход? Вам не ви проработи свеста, ниту совеста.  Вие само парадиравте и глумевте загриженост пред јавноста за да не навлечете врз себе уште поголем гнев од тој што досега го имате навлечено со вашата индоленција, „ненадлежност“ за набавка на лековите, „немањето поим“ за тендерските бирократски дефекти на здравствено-општествениот и социјалниот систем.  Што всушност господа од Министерството за здравство и Министерството за труд и социјална политика знаете?  Знаете ли дека дијагноза за ретка болест може да има и сиромашен и богат, и Македонец и Албанец, белец или црнец, „вмровец“ или „сдсмовец“, дете на премиер или на кутар работник?

            Самиот слоган: „Го поддржувам денот на ретките болести“ е одвратен и семантички грешен.  Можеби некој сака да каже дека е свесен за постоењето на ретките болести, па при обележувањето на тој ден сака да направи кампања за создавање повисока општествена свест за овој „предизвик“.  Тоа е веќе друго прашање.  Тоа се прави низ целата година и се потврдува со сопствен пример низ конкретна акција: набавка на лекови за сите болни од ретки болести, без разлика дали „лековите сираци“ се скапи или евтини.  Ретките болести се хронични, па и терапијата е доживотна.  Затоа, потребно е инспиративно да се дејствува и кога се излегува во кампања треба да се видат ефектите од заложбите на тој што се ангажирал да го обележува денот (важи за политичарите, министрите, премиерите).

            За мене секој ден е обоен со бои, зашто работата и животот ми се „колоритни“, па нема потреба посебно да нагласувам дека знам како се обележува Денот.  Но, на далтонистите треба  добро да им се прогледа, да им светне црвеното светло и да им каже дека и животот и смртта ни се случуваат нам, на луѓето.  Треба да им светне дека мигот го менува животот и дека еден таков пропуштен миг без соодветна грижа за дадена терапија, предизвикува земјотрес само за едно семејство.  Ниедна Прочка не ги мие карневализираните сурати на душевно лицемерните политичари обоени во сите политички бои на нивниот црно-бел свет.

                Затоа, драги мои битолчани, граѓани на Македонија, граѓани на Европа и на светот, нека ни свети на сите во душата грижата за „ретките“ и неретките, нека не ни треба фенерот на Диоген за да пронајдеме ЧОВЕК.

Пишува професор м-р Даниела Петровска

(Ставовите изнесени во колумните не се ставови на редакцијата на Апла.мк. Затоа Апла.мк не сноси одоговорност за содржината на истите)