АПЛА.MK Преземањето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови и фотографии) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
Битолчани денес се збогуваа со нивниот сограѓанин Благојче Илиевски- Ѕвончарот кој боледуваше од цитична фиброза, а почина чекајќи државата да го набаваи лекот „трикафта“. 45-годишниот битолчнец кој повеќе години се бореше со оваа болест не дочека државата да ги заврши сите бирократски процедури, да ги измени законите и да обезбеди пари за лекот да биде набавен директно од производителот зашто бил скап. Благојче кој беше меѓу најголемите борци во државата за да се обезбеди модулаторната терапија за болните од цистична фиброза, почина вчера, а денес е погребан на Светонеделските гробишта во Битола. Зад себе ги остави сопругата и малолетната ќерка.
Битолчани и преку социјалните мрежи се збогуваа со својот пријател. Споделуваат фотографии со него и пишуваат дека ќе го паметат како добар и фер другар. Некои се сеќаваат на него како член на Културно уметничкото друштво „Илинден“, а други пишуваат дека замина последниот битолски ѕвончар. Благојче потекнуваше од семејство на ѕвончари. Денес во улицата на Ѕвончарите во Битола беше тивко. На еден од дуќаните беше поставен негов неролог.
„Нема оправдување за тоа во денешно време да се умира кога постои лек за болеста“ , коментираат соседите.
„Не постои поголемо кршење на човековите права од тоа да се дозволи да умираат луѓе од болести за кои има лек! Заради ова, Асоцијацијата за цистична фиброза пред Влада се збогува со еден од своите најактивни членови Благојче Илијевски, како жртва на сисистемот и кој заради инертноста на системот од надлежните институции и заради тромите бирократски процедури, почина прерано, чекајќи го лекот трикафта. Со едноминутно молчење, свеќи и цвеќе АЦФ и официјално се збогувавме со својот соборец, во исто време кога беше погребан во Битола“, соопштија од Асоцијацијата за цистична фиброза.
Пациентите со оваа болест неколкупати простетираа барајќи државата да го набави лекот „трикафта“. Власите најавија дека ќе бидат потребни измени на законот за да се направи тоа.
Ден по смртта на Илијевски министерот за здравство Беким Сали најави дека обезбедени се 140 милиони денари за лекот „трикафта“ за 8 пациенти со цистична фиброза. Станува збор за буџетски средства наменети за Клиниката за детски болести, каде сумата од 563.504.040 денари се зголемува на 703.504.040 денари, односно за дополнителни 140 милиони денари.
Претседателот на Владата Димитар Ковачевски денеска заедно со советничката за здравство доцент д-р Ана Данева-Маркова, директорката на Фондот за здравствено осигурување Магдалена Филиповска-Грашкоска и пратеничката Санела Шкријељ, имаа средба со претставници од Асоцијацијата за цистична фиброза.
Ковачевски на состанокот посочи дека веќе се дадени насоки за итна набавка на лекот за најкритичните пациенти со оваа болест, за во најкраток можен рок да се набави, за што веќе се одобрени над 2,2 милиони евра.
Премиерот потенцираше дека нема да дозволи ниту еден пациент во земјава да биде издвоен или маргинализирани, само затоа што има скапа терапија. Во Владата, ќе се формира посебно тело составено од стручните советници на премиерот, ФЗОМ, МАЛМЕД, БЈН, Клиника за детски болести и претставници од Асоцијацијата за цистична фиброза, кои до крај на следна недела треба да направат предлог измени на Закон за јавни набавки, Закон за лекови и Закон за здравствено осигурување за да може директно да се преговара за набавка на лекот и на овој начин да се обезбеди лекот за сите пациенти. Со измени на постоечки законски регулативи, би се направило системско решение односно државата во директни преговори со производителот на лекот би ја набавувала потребната терапија.
Дополнително, за прв пат ќе се подготви тригодишна Програма за пациенти со цистична фиброза, во која што ќе има буџетска предвидливост за секоја година за да може сите пациенти да го добиваат лекот.